Tuesday, July 18, 2017

Como tratar a un familiar con fibromialgia

Mis amigos y amigas me inspiran, me alientan, me animan, me levantan, me consuelan, me ayudan con sus palabras, llamadas, consejos, visitas, abrazos, mensajes escritos, y muchas veces se molestan conmigo cuando me invade el llanto incontrolable y me jalan las orejas, me cambian el tema. A veces no quiero hablar con nadie, no quiero que me vean, no quiero que se sientan incomodados con la persona en la que la fibromialgia me convierte cuando se apodera de todos mis sentidos y me consume. Entonces pienso en todas las personas excepcionales que he conocido en mi vida, las que ahora que tengo arrugas en mi frente y la piel reseca por cosas de la edad, ahora que no tengo presentes en mi vida, ahora me doy cuenta de que terrible es no valorar los tesoros hasta que los pierdes. El tesoro de tener una familia unida, el tesoro de tener una madre amorosa y dedicada a sus hijos, el tesoro de tener un cuerpo saludable y poder hacer todo lo que para otros es "poca cosa" pero para el enfermo es toda una odisea, un logro, una medalla. El Tesoro de la salud, de poder caminar, de poder trabajar, de poder cortar una cebolla y preparar los alimentos sin quemarte no cortarte los dedos.

Hoy pensaba pintarme las canas, tengo el cabello de siete colores. Hoy quiero sentirme bonita, arreglada, tapar mis ojeras, maquillarme y que me digan que luzco bien. Pero tengo semanas con molestias terribles, dolores de tripas, viajes constantes al servicio, inflamaciones, la cabeza que me estalla y las angustias de mi inutilidad. Me doy cuenta que muchas veces desde que me diagnosticaron con fibromialgia evito el contacto físico con todos, y es que hasta los abrazos me duelen. Mis fibroamigas saben que se puede experimentar mucho dolor con estímulos no dolorosos como apretones de mano, palmadas en la espalda, toques en los brazos y hombros, y hasta con un fuerte abrazo, en general, cualquier toque que produzca roce o fricción. Nadie debe ofenderse si en algún momento, se trata de evitar este tipo de intimidad. No saben la falta que me hacen los abrazos de mis personas queridas. De mis nietos que son mi vida.

Quiero que comprendan, que la fatiga de la fibromialgia no es un simple cansancio. No es solamente agotamiento físico, sino también mental, que no mejora con el descanso, a veces duermo muchas horas y como hoy me siento descompuesta y mis rodillas se doblan, no he podido caminar a la cocina sin apoyarme en las paredes, y no me doy el gusto o el disgusto de quedarme postrada en la cama por varios días, es una batalla constante. Es cuando me pongo a escribir, muchas veces con los dedos acalambrados, y los ojos nublados. Hoy quiero que alguien venga a pintarme las canas, pero no puedo molestar a nadie, que importa me dice mi esposo que no me exige nada, que conoce que mi sobre-peso no es porque me sobre-alimente, que conoce que pongo todo de mi parte. Estoy cansada de no sentirme fuerte, cansada de sentirme consumida por el cansancio, exhausta, extenuada, tengo que pasar la aspiradora, tengo que tender mi cama, aunque las palpitaciones no me dejen respirar.

Quiero que entiendan que los que sufren de fibromialgia no son mujeres antisociales ni apáticas. Muchas veces rechazan invitaciones o dejan de asistir a reuniones, porque están exhaustas, pasando por una crisis, o porque al tener una cantidad de energía limitada, tienen miedo que ciertas actividades puedan desencadenar un brote, lo que podría empeorar todos sus síntomas de un momento a otro.

La fibromialgia ocasiona problemas cognitivos. La persona olvida cosas (a veces pequeñas, a veces importantes) a mi me pasan a cada rato, por ejemplo pongo cosas fuera de lugar, me olvido de pagar las cuentas, tengo dificultad para concentrarme; esto se conoce como fibroneblina. Con frecuencia provoca que pierdan cosas o se sientan desorientados. Se me pierden las llaves.

Evitar el estrés es fundamental para la persona con fibromialgia. Se ha demostrado que el estrés exacerba los síntomas de la fibromialgia, aumentando su dolor, cansancio y malestar general.
A las personas que viven o conocen personas con fibro procuren brindar un ambiente tranquilo en casa y evitar situaciones y factores estresantes.

La persona con fibromialgia tiende aislarse. Esto no significa que quiera terminar con su vida social o que ya no te aprecie. Por el contrario, trata de entenderle y de mantener el contacto con ella, demostrándole que cuenta con tu afecto y apoyo cuando lo necesite. Ofrécele tu ayuda para alguna tarea que en algún momento no pueda realizar o no pueda realizar sola, como hacer las compras o recoger los niños en el colegio.

El apoyo y comprensión de sus familiares puede hacerles sentir mejor. Aunque hay muy poco que puedes hacer con respecto a la enfermedad, no lo trates como si nada pasara, porque esta actitud puede ser percibida como apatía o desinterés, haciéndole sentir que no le importas, lo que afecta tanto su relación contigo, como su salud física y emocional. Por el contrario, ayúdale con tareas de la casa que puedan implicarle mucho esferzo, como tender ropa o hacer las camas.Los familiares de alguien con fibromialgia deben mantenerse bien informados. Si aún no sabes de que se trata esta enfermedad, busca en Internet, hay infinidad de fuentes de información al respecto, lo que te permitirá ayudar a tu ser querido a manejarla mejor.Acompáñalo a sus citas médicas. Esta es una de las mejores maneras de demostrar tu apoyo. Además, lo apoyas para completar los tratamientos, al mismo tiempo que enteras del estado de su condición y su progreso.Una buena comunicación es fundamental en la familia.

La fibromialgia genera sentimientos tanto en el paciente como en los otros miembros de la familia. Es indispensable expresarlos sanamente para evitar resentimientos y actitudes hostiles que solo pueden empeorar los síntomas o causar crisis en el enfermo.Espero que estos sencillos consejos le lleguen a todos aquellos que tengan algún ser amado que esté enfermo de fibromialgia

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