Tuesday, August 15, 2017

Carta a mis familiares y amigos

Carta abierta a los sufridores del Síndrome de Fatiga Crónica (y/o Fibromilagia) y a todos mis familiares y amigos.

Muchas veces las personas que me ven, me dicen, "te veo regia" "luces bien" "sigues gorda, entonces no debes de tener cancer", "con esa cara, no pareces enferma". Y otros comentarios que prefiero no mencionar.

No te extrañes si no observas cambios físicos notables en mi: el SFC y/o fibromialgia produce muchos cambios pero la mayoría resultan invisibles para el común de la gente. No es como si tuviera sida o cáncer, que terminan por ocasionar cambios físicos impresionantes.

Si yo te digo que no me siento bien, por favor, ¡créeme! no lo digo para hacerme la interesante. No me siento bien desde hace mucho tiempo. Vivo con dolor, en el dolor. Siempre duelo.

Puede que mi cara no muestre signos de que estoy enferma, pero es que el SFC generalmente no me cambia mucho la cara: de pronto aparece algo de palidez y a veces como hoy, amanezco hinchada, con algún signo leve de dolor, pero nada más. Por eso la llaman la enfermedad invisible. Además, como llevo enferma tanto tiempo, me he ido acostumbrando a no mostrar mucho el malestar, el dolor ni la fatiga. A maquillar mi cara y cubrir las pronunciadas ojeras. Para todo me demoro el triple de tiempo. Me he vuelto lenta, muy lenta. Torpe, muy torpe.

Cuando estoy mal no soy muy expresiva ni muy amable. A veces me pongo insoportable,como ayer, no quiero conversar con nadie, y menos que me vean o me visiten. Pero no pienses, por favor, que estoy disgustada contigo ni que no quiero verte, su supieras la falta que me haces, lo importante que eres en mi vida. Lo que pasa es que, en esos momentos, no tengo mucha capacidad de atención ni de concentración, casi no tengo fuerzas y los mareos y malestares me hacen desagradable, y entonces adopto, debido a la fatiga y al dolor, «cara de piedra» y de pocos amigos.

Pero quiero que sepas que tu presencia y tu conversación me alivian y me distraen del dolor y, además, me ayudan a liberarme de la sensación de no importarle a nadie que a veces me apabulla, porque la vida encerrada, encarcelada, la vida de prisionera nunca fue mi vida anhelada. Un futuro incierto. Por favor, ten en cuenta que, como consecuencia de esta enfermedad crónica, tengo una gran tendencia a deprimirme a cada rato. No es que ya no te quiera sino que me siento muy mal. Si puedes entender esto, la ayuda que me quieres dar será mayor.

Después de tanto tiempo de enfermedad no puedo limitar mi felicidad solamente al objetivo de sanar porque la realidad me muestra que no depende de mí y, por lo tanto, he aprendido a disfrutar más de las otras cosas que me ofrece la vida.

Así que, te pido con humildad y respeto, que por favor, intentes compartir –sin cuestionarla– la felicidad que yo estoy sintiendo. Además, no te inhibas de contarme tus problemas, alegrías o tristezas: tengo una gran capacidad para compartir sentimientos y para comprender a todos los enfermos del cuerpo, la mente y el alma.

Si te manifiesto mis limitaciones, por favor, acéptalas, no me critiques, no me juzgues, no me desprecies, no me llames loca, no seas indiferente, no me abandones. No me dejes sola.
No me las estoy inventando ni las estoy exagerando. Me encantaría pasear o jugar contigo, pero cuando digo «no puedo», es realmente lo que estoy sintiendo, y es que de verdad, no puedo.

Es probable que, haciendo un gran esfuerzo, alcance a llegar a un punto más alto de lo que inicialmente había pensado, pero, muy probablemente, las consecuencias serán muy dolorosas para mí: más dolor y más limitación. Cada vez que saco los pies del plato y me pongo el disfraz de persona saludable termino en el hospital y angustiada por la anorexia de mi cuenta bancaria.

Entonces, por favor, no pienses que es por falta de cariño, porque soy mala amiga, por falta de interés por ti o pereza física.Te juro que nunca he sido perezosa, que me frustra no poder trabajar como antes. Por favor entiende que mi sufrimiento de cuerpo no es imaginario. Notar esos sentimientos de incredulidad en ti me hace daño. La verdad es que, a base de frustraciones, he tenido que aprender a aceptar estas limitaciones y tengo que protegerme de mis propios excesos.

Los síntomas del SFC son muy variables en el transcurso del tiempo y pueden cambiar, para mejorar o empeorar, en pocas horas. Así pues, por favor, no te extrañes, no te sientas ofendida ni te enojes si te prometo algo y, a la hora de la verdad, no puedes contar conmigo. No lo hago por falta de compromiso, nadie sabe lo duro que es para una abuela no poder cargar a sus nietos ni tirarse al suelo a jugar con ellos. Tener a tantas personas amadas tan lejos, no poder darles abrazos, escuchar sus voces de consuelo.

A mí también me afecta que esto suceda, porque no poder planear cosas como lo haces tú me produce una sensación de gran inseguridad y una gran frustración. Quiero viajar, quiero hacer tantas cosas...
No creas que dejo de hacer cosas (como llamarte, cumplir una cita o hacerte un favor) porque sea una mala persona, o porque no quiera verte y atenderte. Con las ganas que tengo de poder cocinar un plato delicioso y ver como disfrutas cada bocado. Pero ya casi no puedo ni cortar una cebolla sin cortarme los dedos.

Es que el SFC también compromete la atención y, por lo tanto, la concentración y la memoria. Y si me olvido de cosas relacionadas contigo no es que no me importes o que quiera hacerte daño: simplemente es mala memoria.

No tiene nada que ver contigo, sino con la enfermedad que tengo desde hace mucho tiempo.
Ahora tengo que ponerme a pagar cuentas, facturas vencidas con altos recargos porque hasta escribir con mis dedos adoloridos y acalambrados que cuesta mucho trabajo.

Ahora te dejo por unas horas, y son mis sinceros deseos que no te duela nada, que te sientas feliz y agradecido de tener la fortuna de ser millonario, porque el que tiene SALUD lo tiene todo en la vida. Que Dios te bendiga, y que hoy tengas cinco minutos para pedirle por todos los enfermos del mundo, por todos los que necesitan la medicina sagrada, el beso de un nieto, el beso de un hijo, el amor incondicional de una madre, la Mano protectora de una padre. El milagro del Salvador.

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