Saturday, August 12, 2017

Para mi la fibromialgia es

Para mí la Fibromialgia es dolor constante, que te aleja de todos...
Un intenso dolor que permanece encarcelado en todo mi cuerpo,que atormenta mi mente y mi alma, que me incapacita para salir a pasear, para ir a trabajar, para incluso a veces, poder abrazar a mis seres queridos Un dolor constante y permanente que no se quiere mudar, que se apodera de todos mis sentidos sin piedad, que viene acompañándome desde mucho tiempo, y que vivirá conmigo el resto de mi vida. Un dolor que me impide bailar aunque en mi mente siempre tengo deseos de hacerlo, que hace que algo tan sencillo como caminar sea un reto de medidas olimpicas, que evita que pueda completar minuciosamente las tareas de mi hogar. Es un dolor tan intenso que en muchas ocasiones me impide escribir, a mi, que escribir es mi vida, es mi refugio, hace que muchas veces no pueda levantarme de la cama para símplemente tener una vida normal. Principalmente es DOLOR general, es vivir caminando sobre vidrios rotos.
Para mi la Fibromialgia es olvido...
Olvidar fechas, me da igual si es lunes, jueves, viernes, tengo que preguntar. Quiero felicitar a todos mis amigos y conocidos por sus cumpleaños pero a veces, muchas veces no puedo, me pasa mucho que no recuerdo a dónde dejo las cosas... Equivocarme es parte de mi rutina diaria, cuando cocino se me quema la comida. Ya no recuerdo los nombres de los artistas famosos, y muchas veces no puedo evitar romper en llanto por cualquier cosa. Desde que muchas personas saben lo que me pasa ya no me visitan, ni me llaman, ni me invitan a ninguna parte. Me he vuelto invisible para muchos, para otros posiblemente insufrible.
Siento que los seres que he querido me han puesto en la lista del
olvido... he perdido mucha gente en el camino, porque éstos, a su vez.. también te olvidan, porque no quieren lidiar con tus problemas y malestares.
Para mi la Fibromialgia es incomprensión...en todo el sentido de la palabra, ni los mismos doctores comprenden a las pacientes que nos volvemos impacientes y desesperadas porque no experimentamos alivio, porque vivir siempre enfermas hace que muchas terminen eliminando sus vidas.
Aunque hay gente que te apoya, que está a tu lado.. pienso que es imposible que sean conscientes de que los dolores tan terribles no cesen nunca, de que a ti te duele SIEMPRE, las 24 horas del día TODOS LOS DIAS, que es una condena eterna, una condena en vida, sin haber cometido un crimen.
Incomprensión que duele, de la gente que te mira por encima del hombro cuando les dices que tienes esta enfermedad como si tu te lo estuvieses inventando. Muchos te creen "exagerada", perturbada, loca, enferma del sistema nervioso, una persona traumatizada que no supo superar los golpes de la vida, que no supo cuidar su cuerpo. Incomprensión cuando no te creen, te juzgan y condenan por "quejarte siempre"
Para mi la Fibromialgia es que se te alteren los sentidos...
No soportar la luz porque te duelen los ojos, tener el olfato en ocasiones demasiado desarrollado, yo no soporto los perfumes que antes me fascinaban, el Clorox, los olores de la cocina, no puedo entrar a una peluqueria porque los tintes me dan alergias, no puedo tomar vitaminas porque mi cuerpo las rechaza, vivir con nauseas y mareos es un estado permanente, sentirte borracha todo el tiempo sin haber tomado una gota de alcohol. Y la bulla, los altos sonidos, las voces, a veces siento que todo estalla en mi cabeza. Los cambios de clima son terribles, tengo siempre el cuerpo en invierno, las manos y los pies helados, en pleno verano.
La Fibromialgia para mi es falta de concentración...
No poder concentrarme en algo cuando hay factores externos a mi alrededor. No poder leer o escribir si oyes algún ruido, por pequeño que sea, o si el televisor está con el volumen puesto, aunque sea bajito. No poder a veces mantener una conversación porque tu cerebro ese día no da más de si...
La fibromialgia es fatiga.. te sientes siempre cansada, agotada
extenuada, exhausta aunque no hayas hecho ningún esfuerzo, tener la sensación de "no poder más" , de no poder apenas moverte, de cansancio absoluto, de agotamiento extremo tanto físico como mental. Y angustia, una angustia que enloquece, que frustra, que te hace sentirte muy mal.
Mi agotamiento mental hace también estresarme por el mero hecho de pensar que tengo que hacer algo o ir a algún sitio
La Fibromialgia y mi "termostato"
No soporto ni el frío ni el calor, las temperaturas extremas hacen que mis dolores se intensifiquen.. También me ocurre que de repente tenga un calor insoportable (a pesar de estar en invierno) o al revés, que estemos en verano y de pronto tenga frío
La Fibromialgia es Torpeza
No tengo fuerzas en los brazos ni en las piernas, lo que hace que al tomar un objeto, además del dolor, no tenga fuerzas para sujetarlo y se me caiga. Me he vuelto torpe. La mujer que fue siempre delicada con todos sus platos y adornos, ahora los rompe todo el tiempo, porque se me caen de las manos.
Mis piernas tampoco tienen mucha fuerza y se cansan y duelen mucho.. al no tener tanta fuerza en las piernas creo que por eso me tuerzo tanto los pies, o me tropiezo con bastante facilidad
La fibromialgia es No dormir.. Insomnio eres otro de mis problemas nocturnos
Pasar las noches mirando al vacío... no tener un sueño reparador, despertarme de 10 a 15 veces durante la noche, muchas veces por los dolores o por los espasmos que éstos me producen.
No dormir bien, descansar... y cuando amanece, comenzar un nuevo día más agotada que cuando te metiste en la cama
Para mi la fibromialgia es tristeza... es soledad... es llanto...
Es tan dificil vivir con dolor crónico, que por muy optimista que seas, hay días en los que no puedes evitar sentirte triste, sentirte sola.. es llorar sin poder controlar el llanto...
Cuando lloras de dolor porque este te consume por dentro, cuando la rabia y la impotencia se apoderan de ti.. cuando las lágrimas brotan porque tu cuerpo no puede más.. Yo suelo llorar a escondidas, cuando nadie me ve. Pero muchas veces no puedo esconderme y me pongo a llorar en el consultorio, en la farmacia, hasta en la iglesia.
Para mi la Fibromialgia es vivir más despacio..
Siempre en esta vida hay que ser positivo, y el vivir más despacio me hace apreciar las pequeñas cosas de la vida y el disfrutar más el día que haces algo nuevo. Mi ritmo es más lento, en todos los sentidos... y eso es lo único bueno de esta enfermedad, que me hace ver quien me quiere realmente, quien está a mi lado.. te fijas más en una sonrisa, y das más valor al tiempo "bueno"... Yo siempre digo que no tengo días buenos.. tengo días malos y días peores.. a lo que me refiero con valorar el tiempo "bueno" es por ejemplo a reir a carcajadas con una conversación telefónica o a disfrutar el día que sales a la calle y sientes el sol en tu cuerpo, disfrutar de tu familia, de buena compañía.. disfrutar de la vida...
Con una enfermedad crónica SI SE PUEDE disfrutar de la vida.. a ratitos y más despaciosi lo leiste todo esa soy yo, una de las miles de mujeres que tenemos la enfermedad invisible 💗

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